Nossa Terapeuta Ocupacional, Sílvia Junko Nakazune, está vivendo uma nova experiência no Japão, de lá, ela nos relata o seu dia a dia no hospital, as intervenções no tratamento com pacientes portadores de Distrofias Musculares, e muitas curiosidades:
Como tudo começou...
A Jica (Japan international cooperation agency) é uma agência do governo japonês que presta ajuda a outros países, seja na forma de envio de voluntários ou na concessão de bolsas de estudos/treinamento. Eu escrevi um projeto de estudo e submeti a Jica. O projeto foi aprovado e eles custearam a minha viagem, e minha estada aqui.
A decisão...
Conheci o Yakumo National Hospital depois que a Adriana Klein foi aos Estados Unidos e trouxe um livro escrito e editado pela médica daqui (Ishikawa Yuka). Achei muito interessante a intervenção deles, principalmente do TO que escreveu sobre recursos de tecnologia assistiva. Outro ponto que me chamou atenção é que os pacientes aqui usam equipamentos de auxílio a respiração desde 1992 e a expectativa de vida é alta, há pacientes com distrofia de Duchenne com mais de 40 anos. No Brasil, os pacientes também estão vivendo mais e por isso eu resolvi vir para cá.
A Localidade...
O hospital que estou, fica na última ilha ao norte do Japão (Hokkaido). É a região mais fria e a segunda maior ilha; Por ser separada da ilha principal tem algumas peculiaridades...
Aqui não teve samurais e não há castelos. O porto ao sul, Hakkodate, foi o primeiro a abrir para embarcações estrangeiras (durante muito tempo o Japão ficou fechado para estrangeiros) e por isso há algumas construções antigas em estilo ocidental. A comida daqui também é famosa, principalmente o leite, melão, aspargo, lula e alguns peixes.
A cidade de Yakumo é bem pequena (nem tem shopping aqui, se eu quiser comprar roupas preciso pegar um trem e depois de uma hora chego em Hakkodate, a cidade mais próxima que tem um shopping). Dizem que a população de vacas da cidade é maior que a de pessoas. Mas é uma cidade bem tranqüila, e as pessoas são muito simpáticas, é gostoso de morar.
O Yakumo National Hospital...
Originalmente o hospital foi construído para o tratamento de pneumonias, depois ele acabou se tornando um hospital de reabilitação pediátrica.
Atualmente o hospital possui 240 leitos, 120 destinados a pacientes com distrofias musculares e 120 para paralisia cerebral.
Há um espaço aqui, que parece um apartamento pequeno que é destinado a pacientes que vem de outras regiões longe daqui e precisam ficar alguns dias para fazer exames. O interessante é que para o acompanhante também é confortável. Além desse quarto, os pacientes que vem apenas para passar por orientação também podem usar outros leitos do hospital. É comum ter pacientes de longe, pois aqui é um dos únicos locais em que não se preconiza a traqueostomia, o tratamento de escolha é sempre a ventilação não invasiva.
Dentro do hospital há também uma escola especial que os pacientes em idade escolar freqüentam. Essa escola possui desde o ensino fundamental até o médio. Há alguns pacientes que depois de formarem continuam estudando e fazem a faculdade a distância.
Meninos e meninas...
Eu estou acompanhando os pacientes com distrofias musculares, os pacientes com paralisia cerebral praticamente não vejo. A média de idade dos pacientes com distrofia é de 30 anos, e o tempo médio de internação é 15 anos.
A maior parte dos pacientes são de cidades pequenas onde não tem tratamento adequado, ou as vezes nem tem hospital na cidade. E como moram longe (2-10 horas de viagem) os pais acham melhor interná-los.
Alguns voltam para casa ocasionalmente. Se os exames mostrarem que estão bem, eles podem voltar para casa quantas vezes desejarem durante o ano, a única restrição é que o período máximo seja de 1 semana.
As vezes os pais também vem para o hospital e ficam alguns dias aqui; Isso acontece principalmente quando o filho não pode viajar, ao lado do hospital há um alojamento que os pais podem usar.
É comum os pacientes entrarem quando estão no ensino médio. Eles entram para estudar, e depois que se formam alguns voltam para casa e outros continuam por aqui.
O diagnóstico mais comum é distrofia muscular de Duchenne, mas também há outros tipos (Becker, congênita tipo Ulrich, congênita tipo fukuyama, amiotrofia espinhal progressiva)
Em breve, a 2ª parte...