Nossa Terapeuta Ocupacional, Sílvia Junko Nakazune, está vivendo uma nova experiência no Japão, de lá, ela nos relata o seu dia a dia no hospital, as intervenções no tratamento com pacientes portadores de Distrofias Musculares, e muitas curiosidades:
Como tudo começou...
A Jica (Japan international cooperation agency) é uma agência do governo japonês que presta ajuda a outros países, seja na forma de envio de voluntários ou na concessão de bolsas de estudos/treinamento. Eu escrevi um projeto de estudo e submeti a Jica. O projeto foi aprovado e eles custearam a minha viagem, e minha estada aqui.
A decisão...
Conheci o Yakumo National Hospital depois que a Adriana Klein foi aos Estados Unidos e trouxe um livro escrito e editado pela médica daqui (Ishikawa Yuka). Achei muito interessante a intervenção deles, principalmente do TO que escreveu sobre recursos de tecnologia assistiva. Outro ponto que me chamou atenção é que os pacientes aqui usam equipamentos de auxílio a respiração desde 1992 e a expectativa de vida é alta, há pacientes com distrofia de Duchenne com mais de 40 anos. No Brasil, os pacientes também estão vivendo mais e por isso eu resolvi vir para cá.
A Localidade...
O hospital que estou, fica na última ilha ao norte do Japão (Hokkaido). É a região mais fria e a segunda maior ilha; Por ser separada da ilha principal tem algumas peculiaridades...
Aqui não teve samurais e não há castelos. O porto ao sul, Hakkodate, foi o primeiro a abrir para embarcações estrangeiras (durante muito tempo o Japão ficou fechado para estrangeiros) e por isso há algumas construções antigas em estilo ocidental. A comida daqui também é famosa, principalmente o leite, melão, aspargo, lula e alguns peixes.
A cidade de Yakumo é bem pequena (nem tem shopping aqui, se eu quiser comprar roupas preciso pegar um trem e depois de uma hora chego em Hakkodate, a cidade mais próxima que tem um shopping). Dizem que a população de vacas da cidade é maior que a de pessoas. Mas é uma cidade bem tranqüila, e as pessoas são muito simpáticas, é gostoso de morar.
O Yakumo National Hospital...
Originalmente o hospital foi construído para o tratamento de pneumonias, depois ele acabou se tornando um hospital de reabilitação pediátrica.
Atualmente o hospital possui 240 leitos, 120 destinados a pacientes com distrofias musculares e 120 para paralisia cerebral.
Há um espaço aqui, que parece um apartamento pequeno que é destinado a pacientes que vem de outras regiões longe daqui e precisam ficar alguns dias para fazer exames. O interessante é que para o acompanhante também é confortável. Além desse quarto, os pacientes que vem apenas para passar por orientação também podem usar outros leitos do hospital. É comum ter pacientes de longe, pois aqui é um dos únicos locais em que não se preconiza a traqueostomia, o tratamento de escolha é sempre a ventilação não invasiva.
Dentro do hospital há também uma escola especial que os pacientes em idade escolar freqüentam. Essa escola possui desde o ensino fundamental até o médio. Há alguns pacientes que depois de formarem continuam estudando e fazem a faculdade a distância.
Meninos e meninas...
Eu estou acompanhando os pacientes com distrofias musculares, os pacientes com paralisia cerebral praticamente não vejo. A média de idade dos pacientes com distrofia é de 30 anos, e o tempo médio de internação é 15 anos.
A maior parte dos pacientes são de cidades pequenas onde não tem tratamento adequado, ou as vezes nem tem hospital na cidade. E como moram longe (2-10 horas de viagem) os pais acham melhor interná-los.
Alguns voltam para casa ocasionalmente. Se os exames mostrarem que estão bem, eles podem voltar para casa quantas vezes desejarem durante o ano, a única restrição é que o período máximo seja de 1 semana.
As vezes os pais também vem para o hospital e ficam alguns dias aqui; Isso acontece principalmente quando o filho não pode viajar, ao lado do hospital há um alojamento que os pais podem usar.
É comum os pacientes entrarem quando estão no ensino médio. Eles entram para estudar, e depois que se formam alguns voltam para casa e outros continuam por aqui.
O diagnóstico mais comum é distrofia muscular de Duchenne, mas também há outros tipos (Becker, congênita tipo Ulrich, congênita tipo fukuyama, amiotrofia espinhal progressiva)
Em breve, a 2ª parte...
2 comentários:
Olá Julia,
Nós todos do Grupo Harmonia Solidária ficamos felizes e orgulhosos por esta sua conquista.
Parabéns e aproveite ao máximo os seus estudos no Japão.
Abraços,
Izumu
Silvinha!!!
Que orgulho temos de você!!!
Apesar da falta que você tem feito por aqui, tenho certeza que você esta desenvolvendo um trabalho incrível e deixando sua marca neste local tão importante e inspirador para a causa das Distrofias.
Um grande beijo cheio de carinho e saudades!
Adriana Klein
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