Dia da Prevenção e Conscientização das DMPs

A Equipe Garagem, quer deixar registrado o importante movimento organizado pela sociedade civil, o ” Dia da Prevenção e Conscientização das DMPs”, o Encontro teve o objetivo de orientar profissionais de saúde, fomentar a pesquisa científica, reunir entidades de apoio, promover o encontro de portadores e cuidadores, reivindicar melhorias na saúde pública e buscar melhorias para a qualidade de vida dos distróficos.

Uma sementinha plantada que devemos cultivar, com disciplina, carinho e determinação para no futuro colhermos os frutos de esforços mútuos, pois juntos é que nos tornaremos fortes!!!

Quem nos relata a emoção de estar no encontro é o nosso amigo Francisco Motta...

Olá pessoal do Garagem !

O Encontro pela Conscientização sobre as Distrofias Musculares que ocorreu no dia 17/9/11 no Vão Livre do MASP, organizado pelo Grupo de Pais dos Portadores de Distrofias, e marcou o esforço de portadores, pais, profissionais e amigos no sentido de divulgar o que são as distrofias musculares para a sociedade em geral, para a classe médica e política, buscarmos apoio às pesquisas e aos tratamentos, às instituições e aos direitos e inclusão das pessoas com distrofia.

Foi muito legal e gratificante estarmos reunidos naquela manhã de sábado e podermos fazer a nossa parte em relação às distrofias musculares, isto é, mostrarmos que os distróficos existem que são capazes, que devem ter seus direitos respeitados e que querem e merecem o apoio às pesquisas, tratamentos e acesso a equipamentos e aparelhos.

Emocionante demais ver o esforço dos meninos, meninas, pais, terapeutas, enfim, de toda a galera para estar presente no evento, superando as dificuldades da doença, da locomoção, da distância, do clima meio esquisito daquele dia e, mesmo assim, manter o pique e a alegria, relatando depoimentos sinceros e profundamente emocionantes, sem contar o prazer de estarmos juntos com os amigos naquele momento. Tudo isto, como diz a propaganda: “não tem preço”.

Vemos que aquela idéia, que talvez tenha começado lá atrás com o amigo Ricardo Rojas Caballero do México, e que foi apoiada prontamente pela Dra. Ana Lucia Langer aqui no Brasil em 2006, de criar o “Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet”, está começando a dar frutos. Notemos que no município de São Paulo, foi instituído oficialmente no ano de 2007, o “Dia Municipal de Prevenção e Orientação da Distrofia Muscular”. No Estado de São Paulo, foi encaminhado em 2011, o Projeto de Lei nº 356/11 propondo a instituição do “Dia Estadual da Prevenção e Conscientização sobre a Distrofia Muscular”. Na semana do dia 17/09, ocorreram eventos em São Paulo, no Rio de Janeiro e no Paraná, relacionados diretamente com a questão da distrofia muscular, sem contar toda a movimentação pela internet e redes sociais. A prova de que o movimento cresce e começa a apresentar resultados, me veio da pergunta que um médico, palestrante de um destes eventos, me fez no sentido de saber se aquela seria “alguma semana específica da distrofia ou das doenças neuromusculares”?!

Vejam que os resultados começam a aparecer!

Bem, tudo isto para quê? Em minha opinião, o mais importante, é para que tenhamos maior visibilidade, que a doença seja mais divulgada e discutida, que, portanto, possamos ter mais força em nossa luta e na busca dos direitos, e que a distrofia não seja somente uma ilustre e desconhecida doença rara incurável. Que mais pessoas saibam o que são as distrofias, que as escolas consigam incluir os alunos com distrofia e respeitar suas necessidades, que a Lei de Cotas possa incluir os distróficos que tiverem condições de trabalhar, que os médicos possam conhecer o diagnóstico da distrofia em suas avaliações, o mais precocemente possível para encaminhamento, que protocolos de atendimento médico aos distróficos sejam oficializados e divulgados, que as instituições especializadas possam ter condições de ampliar suas instalações e seus atendimentos, que o acesso aos aparelhos, cadeiras e modificações seja ampliado, que os direitos dos distróficos e cuidadores sejam respeitados e, principalmente, que possamos ter mais força para apoiarmos, e também para cobrarmos, as pesquisas pela cura, ou pelos tratamentos.

Acredito que o nosso esforço agora, é de não esmorecermos, e seguirmos fazendo nossa parte, no sentido de fortalecer cada vez mais os músculos desta batalha, para que possamos alcançar nossos objetivos e chegarmos muito mais fortes ao próximo dia 17/9.

É isto!

Gostaria de parabenizar o Garagem, pelo excelente trabalho e aos membros do Grupo de Pais dos Portadores de Distrofias, por todo esforço na organização do evento.

Abraço a todos.

Francisco Carlos da Mota (Pai de portador da Distrofia Miotônica ou Distrofia de Steinert).


Deu na CBN:

Pacientes, familiares e médicos se reúnem em SP para alertar sobre a distrofia muscular

Marcadores: