A Equipe de reabilitação...
Composta basicamente por 05 fisioterapeutas e 03 terapeutas ocupacionais, que ficam mais ou menos 2 meses. No setor de fisioterapia não há divisão entre fisio motora e respiratória, o fisioterapeuta responsável pelo paciente faz ambas as intervenções.
A TO aqui tem praticamente 2 salas, o espaço é ótimo, tem muitos equipamentos disponíveis, mas nem por isso tem desperdício de material, eles aproveitam tudo! Na primeira foto abaixo, podemos ver um grupo de discussão que fazem com os pacientes. Há alguns que relatam ter muitos problemas com a enfermagem, em geral é dificuldade de comunicação, por isso começou esse grupo.
A segunda foto também é na TO, um dos pacientes tinha esse caminhão de controle remoto, e ele gosta de desenhar, mas acha dificil desenhar no computador. Então o TO dele começou a fazer alguns testes para ele desenhar usando o carrinho de controle remoto (atras do carro tem uma canetinha)
Os dispositivos de tecnologia assistiva usados aqui são bem variados, os mais comuns são os acionadores para auxiliar o comando da cadeira de rodas ou facilitar o acesso ao computador. Além disso, há outros que são feitos de acordo com a necessidade do paciente.
A rotina de atendimento da TO é um pouco diferente da utilizada na Abdim, não há horário marcado, os pacientes são convidados a vir até a TO e os que têm interesse vem e desenvolvem algumas atividades. O tempo de atendimento também varia de acordo com a necessidade do paciente, tem pacientes com atendimento de 30 minutos, mas também tem pacientes com atendimento de 1 hora. Existe um site do próprio TO que mesmo estando em japonês seria interessante conhecer pois possui varias fotos e imagens cujo endereço é:
http://www.core33.net/corenews/diary.cgi
Como parte da equipe, também tem 2 nutricionistas que elaboram os cardápios de todos os pacientes. Na área de distrofias há 2 médicos que atendem as 3 enfermarias, e geralmente há mais 1 ou 2 residentes que vêem e ficam 1 mês no hospital.
A equipe de enfermagem daqui também é fantástica, muito admirada por outros hospitais, pois não é fácil transferir todos os meninos para as cadeiras de rodas durante a manhã e a tarde. Principalmente porque a maioria usa ventilação não invasiva, e aqui não há lift (guincho) todas as transferências são feitas no braço mesmo!
Em outros hospitais que atendem distrofia muscular, quando o paciente começa a usar ventilação mecânica (em geral traqueostomia) fica o tempo todo da cama, não usa cadeira de rodas. Por isso, em outros hospitais, é comum os pacientes negarem ao máximo o uso de ventilação, pois sabem que quando começarem a usar não vão mais sair da cama.
Rotina dos Pacientes...
Como aqui é um hospital, tem alguns horários que são bem rígidos. Basicamente o dia dos meninos daqui é mais o menos assim:
6:00 Todos acordam
7:00 Café da manhã
7:30-8:00 Escovam dente, lavam rosto, vão ao banheiro, penteiam o cabelo, troca de roupa
9:00 Vão para cadeira de rodas
Nesse período as atividades são variadas: Fisioterapia, TO, ficam na “free room” da enfermaria conversando, ou jogando video game ou no computador.
11:00 Voltam para cama (os pacientes que não conseguem comer sozinhos, quem come sozinho pode ficar na cadeira de rodas)
11:30 Almoço
12:00-12:30 Escovam dente, banheiro, assistem TV, jogam Hockey na fisioterapia,...
13:00-14:00 Os pacientes que estavam na cama voltam para cadeira de rodas e as atividades são variadas.
15:00-15:30 Todos voltam para as enfermarias e para a cama.
16:30 Jantar
17:00-18:00 escovam o dente e usam o computador, assistem TV, jogam videogame, lêem livros/mangá.
21:30 Dormem
Praticamente todos tem televisão e computador no quarto, alguns tem vídeo game também (não são todos). Em cada quarto tem em média 4 pacientes, mas os quartos maiores chegam a ter 6.
As Compras...
Dentro do hospital tem uma lojinha, semelhante a uma loja de conveniência, na qual os pacientes podem comprar algumas guloseimas.
Os meninos aqui recebem uma pensão do governo que é depositado na conta deles. Uma vez por mês uma pessoa do hospital vai ao banco e pergunta para os pacientes o quanto de dinheiro eles querem sacar. A maioria não retira muito dinheiro, pois eles costumam fazer muitas compras através da internet.
Um pouco de Curiosidade...
O nome da cidade que estou agora é Yakumo. Em japonês se escreve da seguinte forma: 八雲
A primeira letra (八) significa 8, é usado também em algumas palavras para indicar algo que tem em grande quantidade.
A segunda letra (雲) significa nuvem.
Juntando é a cidade das 08 nuvens; pois aqui tem muitas nuvens, é raro ver o céu azul, geralmente está branco de tanta nuvem! Por isso a cidade de chama Yakumo.
A admiração...
Ufa! Acho que deu para falar um pouquinho do que estou vendo aqui. O que mais me impressionou, é que quando vou para outros locais todos admiram muito o trabalho que a equipe daqui do hospital desenvolve. Não apenas outros profissionais, mas os pais e pacientes também elogiam muito a intervenção da equipe, e ouvindo relatos de como é o tratamento em outros hospitais é fácil entender porque Yakumo é considerado um lugar ímpar no tratamento de doenças neuromusculares.
Nos do Garagem, agradecemos a sua participação Silvinha, e teremos o prazer em publicar outras matérias suas!
Um grande Abraço, de todos os pacientes e pais da Abdim.
