Saber para entender...

Numa reunião de pauta do garagem online surgiu a proposta de mostrar as varias formas de tratamento sob o ponto de vista dos próprios freqüentadores. Foi escalada então uma verdadeira equipe de jornalismo que saiu a cata de toda e qualquer informação Abdim a fora, nossos repórteres e redatores entrevistaram profissionais e colheram depoimentos de alguns pacientes. Vale salientar que nossa matéria não tem nenhum cunho cientifico, tomara também ela sirva de referencia para os milhares de distróficos espalhados pelo Brasil e que o envolvimento durante a elaboração da mesma torne a relação paciente-profissional um pouco mais humana.

Introdução: Valdir Higino

Apresentamos a seguir o trabalho dividido em partes:

Estica e puxa... ( Por Alex Alan )




Exercícios de Alongamentos devem ser feitos todos os dias, para prevenir complicações aos pacientes com distrofias musculares. Por meio de um manual, o fisioterapeuta passa orientação aos pais e pacientes para complementar o tratamento na Abdim. Na entrevista com a fisioterapeuta Julia ela fala sobre esse assunto.

1-Quais os benefícios dos alongamentos domiciliares?

R: Por causa da tendência a retrações articulares, os alongamentos podem prevenir as deformidades mantendo as articulações íntegras. Os alongamentos devem ser feitos diariamente para ter o efeito esperado, por isso devem-se realizar os alongamentos em casa para complementar o tratamento.

2-O paciente pode fazer alongamentos sem a prescrição da fisioterapeuta?

R: O ideal é que o paciente seja orientado por um fisioterapeuta, que é profissional capacitado para isto.




3-Quantas vezes por semana os alongamento devem ser feitos?

R: Os alongamentos devem ser realizados diariamente.

4-Como o fisioterapeuta orienta os pais?

R: Aqui na Abdim temos um manual de alongamentos com fotos ilustrativos e explicações. Temos um manual para cuidadores e outro para o paciente. Pais, cuidadores e pacientes são orientados duas vezes por ano pelos fisioterapeutas para garantir que estão realizando corretamente e sempre podem tirar duvidas.

5-Quais as conseqüências de não realizar os alongamentos?

R: O aparecimento das deformidades pode ser mais precoce, isso pode dificultar ate mesmo para andar. Também pode causar dor e dificuldade no posicionamento na cadeira de rodas.


Supervisão: Ana Carolina

Revisão: Bruno de Pierro

Colaboração da Fisioterapeuta Motora: Julia Satie Nishiguchi

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Bipap ( Por Johander e Eurípedes )

Os pacientes Johander Busato e Eurípes Costa Dias elaboraram uma entrevista com a Equipe de fisioterapia respiratória, sobre o uso do Aparelho Bipap

1.Qual é a importância do uso do bipap? E como o bipap ajuda a respiração?

O uso do Bipap é importante na medida em que existe uma fraqueza dos músculos inspiratórios e ocorre alteração das trocas gasosas - oxigênio e gás carbônico. Como conseqüências aparecem sinais e ou sintomas como: cefaléia matinal (dor de cabeça); taquicardia (coração disparado); dispnéia ( sensação de falta de ar); fadiga, pesadelos, défict de atenção; dificuldade para acordar; sonolência diurna; emagrecimento dentre outros. O bipap faz o papel dos músculos inspiratórios, permite que o pulmão funcione normalmente, mantém as trocas gasosas adequadas, permitindo uma boa oxigenação do organismo como um todo, elimina os sinais e sintomas de hipoventilação noturna melhorando a saúde e qualidade de vida das pessoas que estão em ventilação mecânica não invasiva através do bipap.

2.Como funciona o bipap?

É um aparelho que funciona com dois níveis de pressão, uma pressão inspiratória e outra pressão que mantém os pulmões expandidos no final da expiração. As pressões são individuais para cada paciente e pré estabelecidas após avaliações respiratórias realizadas pelo Fisioterapeuta a cada 3 meses e que determinam a medida das pressões para cada fase da doença do paciente. O aparelho retira o ar do ambiente, pressuriza e envia para os pulmões.

3.Que aparelho é o bipap?

É um ventilador mecânico, que pode ser usado nos hospitais ou domicílios, e auxilia os pacientes que tem algum quadro de insuficiência respiratória. Pode ser utilizado com máscaras nasais ou faciais e nas traqueostomias, dependendo de cada caso. As máscaras devem ser adaptadas de acordo com o rosto de cada paciente e revezadas para que não ocorram lesões faciais.

4.No que o bipap ajuda?

O bipap faz com que o seu ritmo respiratório volte ao normal, fazendo com que os seus pulmões voltem a ser expandidos por completo, melhorando as trocas gasosas, consequentemente, oxigenando melhor o seu organismo.

5.Por quanto tempo pode se usar o bipap?

Não existe tempo pré estabelecido, a conduta é individual, todas as pessoas necessitam usar durante o sono e algumas pessoas precisam usar também durante algumas horas no período diurno, existe há possibilidade do uso contínuo durante um quadro de infecção pulmonar, acelerando o processo de recuperação do paciente e até a orientação de usar o aparelho sempre por 24 horas, cada caso é um caso, e a conduta deve ser discutida com o seu Fisioterapeuta Respiratório. Não existe limite para o uso do bipap, quando ele é corretamente indicado deve ser usado com a segurança de que vai ser um companheiro agradável na nossa jornada.

6.O que acontece quando não usa o bipap?

Como já foi descrito nas questões anteriores, o bipap é fundamental para a saúde e qualidade de vida das pessoas, a possibilidade do não uso do aparelho pode ter como conseqüência: quadros infecciosos repetitivos, o aparecimento dos sinais de hipoventilação noturna descritos na questão nº 1, comprometendo o sono, tendo retenção de gás carbônico (CO2) devido a fraqueza da musculatura inspiratória, evoluindo para narcose, coma pelo acúmulo de CO2, podendo evoluir para óbito se não voltar a usar o aparelho corretamente.

7.Como faz a limpeza do bipap?

A limpeza do aparelho é simples, basta um pano úmido. O mais importante é a higienização dos equipamentos que vem com o bipap: as máscaras, o circuito e o umidificador. A máscara deve ser higienizada com água e sabão neutro todas as vezes que for utilizada, é importante que antes da colocação da máscara faça uma limpeza correta do rosto, pois o contato da máscara com a pele suja e oleosa pode causar lesões. O circuito deve ser lavado com água e sabão neutro ao menos uma vez por semana, é importante deixar em uma bacia para lavá-lo também por dentro, enxaguar bem e secar pendurado a sombra, não deixar gotículas de água dentro do circuito elas podem ir para os pulmões do paciente. Trocar diariamente a água do umidificador e se o modelo permitir lavar por dentro, se for o modelo fechado, solicitar a troca quando estiver sujo.

8.De quanto em quanto tempo pode trocar o filtro?

Temos dois filtros no bipap: o preto que é responsável por filtrar a sujeira mais grossa e o branco que filtra as impurezas menores. O filtro preto deve ser lavado sempre que estiver com acúmulo de sujeira e o filtro branco trocado sempre que ficar escuro ( de cinza para preto). A troca depende da localização da residência, áreas mais poluídas exigem que você observe a cada 7 ou 10 dias se já é o momento de troca, há a possibilidade de que a troca seja feita a cada 15 ou 30 dias, o importante é sempre observar a qualidade dos filtros e nunca ventilar com filtros sujos.

9. Para que serve o download do bipap?

Para a monitorização durante o sono. Quando começamos a utilizar o bipap ele faz o registro de diversos dados: pressões, volume de ar que entra nos pulmões, tempo de uso, dias de uso, horário do uso, a velocidade com que o ar entra nos pulmões, a freqüência que respiramos e outros. Esses dados são importantíssimos para a monitorização do paciente principalmente durante o sono, através da interpretação dos dados garantimos uma ventilação adequada para cada paciente e podemos orientar a melhor adesão ao uso do aparelho.

10.Para que serve o desenho da rampa no bipap?

Quando ligamos o bipap, a pressão do ar vem forte, algumas pessoas não se adaptam a essas pressões, temos o recurso de usar a rampa para fazer com que as pressões diminuam por um tempo determinado e aumentem gradualmente durante o uso do aparelho até chegar a pressão estabelecida. A rampa é mais utilizada no período de adaptação ao bipap, com o passar do tempo algumas pessoas não necessitam deste recurso.


A equipe de Fisioterapia Respiratória se orgulha de participar deste projeto que demonstra o interesse de todos pela importância do tratamento respiratório e continuamos a disposição para o que for necessário.

Participação: Simone G. de Andrade Holsapfel e Jairo Fiorato Júnior - Fisioterapeutas

Colaboração: Setor de Fisioterapia Respiratória

Supervisão: Ana Carolina Gomes - Pedagoga

Revisão: Bruno de Pierro

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Respirar é preciso ( Por Italo Herrero )

Nesta edição do Garagem Online, publicaremos matérias sobre os setores de fisioterapia da ABDIM, para assim informar a respeito das novidades, e da importância dos tratamentos e procedimentos realizados.

Estou responsável pelas matérias do setor de fisioterapia respiratória.
O objetivo da fisioterapia respiratória é avaliar a função respiratória dos pacientes e prevenir as complicações pulmonares. Consiste na aplicação de técnicas que melhoram a capacidade de insuflação máxima, e também do acompanhamento semanal dos pacientes com ou sem indicação de ventilação não-invasiva (vide uso de Bipap).

Voltando à questão de eficácia da tosse, resolvi elaborar uma matéria sobre o Cough – Assist, um equipamento que nos ajuda, e muito, no tratamento da tosse, quando estamos secretivos ou enfrentando uma pneumonia.


Entrevistei os fisioterapeutas Daniel Santana e Karine F.T. de Oliveira, alunos do curso de especialização de Intervenção Fisioterapeutica nas Doenças Neuromusculares, e estagiários do setor de Fisioterapia Respiratória da ABDIM.

O que é o Cough Assist e qual sua finalidade?

O Cough Assist é um aparelho de insuflação e exsuflação mecânica não invasivo que auxilia na tosse, retirando secreções e higienizando os pulmões e vias aéreas além de promover reexpansão pulmonar.

Como funciona o Cough Assist?

O aparelho funciona automático ou manualmente, em que se determina um nível de pressão que vai entrar no pulmão (insuflação) e um nível de pressão que sai do pulmão (exsuflação). Essas pressões são oferecidas em sincronia com a respiração do paciente onde na inspiração o paciente enche o pulmão de ar e na expiração realiza uma tosse.
Para quais diagnósticos é recomendável o uso do Cough Assist?

O Cough Assist pode ser utilizado em qualquer paciente que tenha fraqueza da musculatura respiratória e ou ineficácia da tosse. È importante que antes da utilização do aparelho o paciente passe por uma avaliação pelo fisioterapeuta para que se possa saber se o mesmo tem condições de utilizar o aparelho

Quais as melhorias que o Cough Assist possibilita na qualidade de vida do usuário?

Nos pacientes que estão com um quadro de secreção pulmonar o Cough Assist auxilia na remoção dessas secreções prevenindo assim os riscos de infecção respiratória, morbidade e mortalidade.
Quais as vantagens de ter um Cough Assist em casa ?

Em primeiro lugar, a família que possui um Cough Assist em casa deve ser bem orientada pelo fisioterapeuta quanto ao uso do mesmo. O Cough Assist possibilita a remoção da secreção de forma não invasiva promovendo maior conforto ao paciente e um menor tempo de internação.
Obs: Maiores informações no site da Abdim: http://www.abdim.org.br/ clicando em Doenças Neuromusculares - Especialistas falam sobre o Assunto http://www.comtacti.com/dnm/; incluindo um video explicativo feito pela nossa fisio-respiratória Adriane Nakashima.

Texto : Italo Herrero
Supervisão: Ana Carolina Gomes dos Santos
Revisão: Bruno de Pierro

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Mãos que trabalham por outras mãos ( Por Adolfo Luiz )

A importância da Terapia Ocupacional (TO) nas Distrofias Musculares e a função das orteses, com dicas de uso e alguns modelos para conferir são os assuntos abordados na entrevista com Silvia Junko e Adriana Klein, ambas do setor da TO da Abdim na entrevista feita pelo repórter Adolfo Luiz da silva. Confira:


· QUAL É A FUNÇÃO DAS ORTESES DA MÃO?
Alongar as mãos para não encurtar os músculos.

· O IDEAL É USAR QUANTAS HORAS AS ORTESES?
O ideal é usar durante 4 horas.

· TEM COMO SABER SE O PACIENTE PRECISA USAR ORTESES?
Sim. Pelas avaliações que são feitas uma vez por ano.

· QUAL É O NOME DO MUSCULO DA MÃO E DO COTOVELO, QUE PRECISAM SER ALONGADO USANDO AS ORTESES?
Os músculos da mão se chamam flexores de dedos e punho. E do cotovelo se chamam flexores de cotovelo.

· QUAL A FUNÇÃO DA T.O. NO PACIENTE NEUROMUSCULAR?
Ajudar o paciente a ter uma vida mais útil, não deixar encurtar os músculos, e ajudar nas atividades diárias, como desde escovar os dentes, comer, tomar água e tomar banho.

· SÓ O PACIENTE NEUROMUSCULAR PRECISA DE T.O.?
Não. Pacientes com:Paralisia Cerebral, Autismo, Neuromuscular, Deficiência Mental, Auditiva e Visual.

Dicas sobre órteses.

· EXISTEM DOIS TIPOS DE ÓRTESES, A DE REPOUSO E A FUNCIONAL.

· ÓRTESES DE REPOUSO: SERVE PARA NÃO DEIXAR ENCURTAR OS MÚSCULOS DA MÃO OU DO COTOVELO.

· ÓRTESES FUNCIONAIS: SERVE PARA POSICIONAMENTO TANTO DOS DEDOS OU DO PUNHO, PARA FAZER ATIVIDADES DIÁRIAS.
Principais modelos de órteses utilizados em pacientes com Distrofia Muscular:

Supervisão : Ana Carolina Gomes
Correção : Bruno de Pierro

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Glub, glub... ( Por Douglas maciel )

A entrevista com as fisioterapeutas da ABDIM Renata Ferrari Silva e Débora Ciotek de Castro, ambas da fisioterapia aquática, teve como mote as seguintes questões: Por que alguns pacientes entram na piscina e outros não; quais os métodos que usam para cada paciente; por que não há atendimento em alguns dias; no que a terapia aquática ajuda; o que as fisioterapeutas têm que saber para atender os pacientes; e os pacientes que tem medo de água, tem que ter uma fisioterapeuta para cada paciente.

Segue a entrevista abaixo
Repórter Douglas Maciel

1. Por que alguns pacientes entram na piscina e outros não?
A princípio, todos os pacientes que tem Distrofia Muscular têm indicação para realizar fisioterapia aquática/hidroterapia, porém há algumas condições associadas à distrofia que impedem a realização esse tratamento, como cardiopatia grave e restrição respiratória grave. Também existem outras condições que impedem temporariamente de entrar na piscina como infecção respiratória, alteração dermatológica (pele), infecção de ouvido entre outros.

2. Quais os métodos que usam para cada paciente?

O principal método utilizado na ABDIM é Halliwick, que visa à adaptação e independência na piscina. Algumas atividades do método se correlacionam com atividades funcionais realizadas fora da piscina (como rolar e levantar da cama). Também são utilizadas algumas técnicas que são modificadas e adaptadas de acordo com cada paciente como: hidrocinesioterapia e Bad Ragaz que são exercícios para grupos musculares específicos; Watsu e Ai Chi, que são técnicas de relaxamento.

3. Porque não tem atendimento em alguns dias?
Para a piscina funcionar de forma segura tanto para o paciente quanto para os fisioterapeutas é necessário seguir alguns critérios de segurança como temperatura da água, do ambiente e limpeza adequada da água da piscina (nível de cloro, pH e alcalinidade).

4. No que a terapia aquática ajuda?
A fisioterapia aquática ajuda os pacientes com Distrofia Muscular a prevenirem encurtamentos musculares e no alívio de dores, além de facilitar movimentos e funções que muitas vezes não são possíveis fora d’água, como andar, jogar bola, entre outros.

5. O que as fisioterapeutas têm que saber para atender os pacientes?

É importante que o fisioterapeuta que atenda pacientes de Distrofia Muscular na piscina saiba que, assim como na fisioterapia motora não é recomendável utilizar muita resistência ou peso durante os exercícios, respeitar os limites de cansaço assim com reconhecer seus sinais (aumento do esforço respiratório, diminuição da qualidade do exercício, entre outros), e realizar períodos de descanso. Também é necessário que o fisioterapeuta tenha conhecimento de algumas técnicas específicas para a piscina que diferem das utilizadas na fisioterapia motora.

6. E os pacientes que tem medo de água?
É comum que os pacientes tenham medo ao entrar na piscina durante as primeiras vezes, pois não sabem como seu corpo vai reagir nesse novo meio ou o que ele é capaz de realizar na água. Em gera,l o medo vai diminuindo assim que ele aprende algumas habilidades aquáticas e percebe sua potencialidade. Por isso, é importante que o fisioterapeuta passe confiança e segurança ao paciente.

7. Tem que ter uma fisioterapeuta para cada paciente?

Na maioria dos casos sim, pois cada individuo é único e tem suas particularidades e objetivos específicos a serem trabalhados na água, porém existem situações que o atendimento em dupla ou grupo é proveitoso como pacientes com quadro clínico leve e semelhante, assim um paciente incentiva o outro e torna a terapia mais prazerosa.




Video : Walter Marconcini
Supervisão : Ana Carolina Gomes
Correção : Bruno de Pierro

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Dicas de alimentação por Fernando Pacheco

Como ter uma alimentação saudável?

Uma alimentação saudável depende, principalmente, da realização de uma mudança de nossos hábitos alimentares. É aconselhável substituir os alimentos gordurosos e calóricos por alimentos naturais, tais como legumes, verduras, frutas e saladas.



Esses alimentos ajudam o nosso organismo a produzir fibras, que são importantes para diversos aspectos da saúde, principalmente para o bom funcionamento dos intestinos.

Cada alimento é importante para uma função específica do organismo; outros são importantes para diversas funções. Dentre elas, podemos destacar algumas: para não entupir as veias que levam o sangue para o coração; para o bom funcionamento do cérebro e visão, é importante tomar suco natural, vitaminas de frutas, suco de soja e iogurte natural. No caso do queijo branco, da margarina Becel e da banana, eles possuem ferro e cálcio, que também ajudam a melhorar o humor.

Outros alimentos, por sua vez, fazem muito bem para o aumento da imunidade, como, por exemplo, o abacaxi, a laranja e a acerola, sendo esta última a fruta mais rica em vitamina C. O Kiwi também possui alto teor de vitamina C, muito mais que a laranja, por exemplo.
Além desses alimentos, não podemos esquecer que devemos ingerir grandes quantidades de água durante o dia, pois ela ajuda nosso organismo filtrar as impurezas e tonifica a pele.
Não podemos deixar de mencionar o peixe, que deve ser consumido pelo menos três vezes por semana, devido ao seu alto teor de Ômega 3 - nutriente importante para o bom funcionamento do coração.

Ficam aqui, então, as dicas de alimentação de Fernando Tadeu.

Texto: Fernando Tadeu Pacheco
Supervisão : Viviane de Miranda Montagnini
Revisão: Bruno de Pierro

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Derrubando Barreiras...

Meu nome é Natalia, tenho 13 anos e sou portadora da Distrofia Muscular Congênita.

Desde meu nascimento, nunca pude andar, apenas engatinhar até os 2 anos de idade mais ou menos. Mas nem por isso meu problema me impediu de realizar meus sonhos.

Quando tentei entrar para o EMEI, a escola me barrou. Não me queriam lá. Porém, minha mãe não deixou queto; lutou até que a escola, querendo ou não, me aceitasse. E minha mãe conseguiu.

Depois do EMEI, fui para a escola fundamental I, e lá, mais outra barreira: o banheiro era impossível de ser usado por mim. E, novamente, minha mãe brigou e, após algum tempo, o banheiro foi devidamente adaptado.
Isso tudo não só beneficiou a mim, como também favoreceu outros deficientes que ingressaram posteriormente.

Agora estou no Fundamental II, em uma nova escola, com novas pessoas e onde, de novo, encontrei novas barreiras, mais complicadas. As carteiras, por exemplo, não eram adaptadas e a rampa de acesso também dificultava muito minha mãe e minha avó, as quais me ajudam na locomoção na hora do intervalo. Agora, porém, está tudo adaptado, não só para mim, mas para os outros deficientes que lá estudam também.

Minha mãe sempre ouviu coisas do tipo: Ah, mas por que você não a tira da escola? Deixe-a aprender a escrever só, isso basta! Mas minha mãe nunca concordou com isso; sempre falou: Não, a Natalia é uma pessoa como as outras, ela vai se formar sim, na escola, não só porque eu quero, mais sim porque é isso que ela quer também!

Não posso deixar de dizer que, em alguns momentos, pensei em largar os estudos pela correria de acordar às 5:30 da manhã e muitas vezes dormir tarde por causa das lições de casa. Mas sempre pensei duas vezes e falei para mim mesma: Se eu quero ser uma futura designer de moda, eu tenho que estudar! E continuei firme!

Quanto a minha vida social, posso dizer que ela é bem ativa. Todos os finais de semana eu saiu ou com minha família, ou até mesmo com amigas. Vou à missa, shows, festas, exposições etc. Tudo bem que, às vezes, é meio difícil pela condução, e principalmente porque moro numa subida. Mas isso nunca me impediu de fazer o que eu quero - se eu quero sair ou minha mãe chama um táxi, ou pegamos ônibus, metrô, trem, todos os meios de transportes possíveis.


Muitas pessoas deficientes não costumam sair hoje em dia por medo, por insegurança, dificuldades, ou até mesmo por vergonha.

Fico indignada com isso. Não é porque você é deficiente, que tem que parar no tempo, ficar praticamente vegetando em casa. O mundo está aí, a sociedade está ai, esperando vocês chegarem!

Como sempre minha mãe fala: saiba dividir seus lazeres e suas obrigações! Divido o momento de ir à missa, rezar, e participar do grupo de orações e retiros e também a hora das obrigações, entre elas ir à fisioterapia, tomar os remédios. Mas não falta tempo para a diversão, claro.
Se existe as barreiras existem, são para ser derrubadas! Nesses últimos meses, tenho ido, bastante a shows e, com isso, conheci novas pessoas e conquistei novas amizades. Tudo novo!
Estive, por exemplo, com minha prima, na Virada Cultural, em março deste ano, no palco do Rock para assistir a Pitty. Estava muito cheio, e me falaram que eu era louca de ir, que eu poderia ser pisoteada e tudo mais. No entanto, fui mesmo assim. Cheguei lá, estava lotado mesmo, e eu acabei encontrando uma menina que tem Distrofia Muscular Congênita só que negativa. Perguntei a ela o que estava fazendo no fundo, pois ela não estava enxergando nada. A justificativa foi o medo de tumultos. Insisti para que ela fosse comigo. Eu e minha mãe fomos abrindo caminho na frente, e as pessoas foram vendo que a gente estava passando e fizeram como se fosse uma corrente pra a gente ir.



Todos os estilos estavam lá, todos me respeitaram, sem preconceito algum. Quando estava quase perto do palco, a menina desistiu novamente por temer alguma confusão. Eu, ao contrário, continuei. Tanto que cheguei lá na frente e consegui chegar à frente do alambrado e assisti o show tranquilamente.


Depois, um homem que eu nunca vi na minha vida, ajudou pra que eu e minha amiga que tem Amiotrofia Espinhal entrássemos no camarim e todos foram super gentis comigo e com ela.
Agora me diga. Como pode uma pessoa dizer que deficiente não sai por vergonha, ou por insegurança?!

Se existe dificuldade é para que seja vencida.
E aqui deixo uma letra de uma música que eu gosto muito:

“ Os dias correm, somem
E com o tempo não vão voltar,
Só há uma chance pra viver.
Não perca a força, e o sonho,
Não deixe nunca de acreditar
Que tudo vai acontecer. ”Rosa de Saron - Chance"

Texto : Natalia Hipolito

Supervisão: Ana Carolina Gomes dos Santos

Revisão: Bruno de Pierro

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