Doente em Casa, vale a pena saber...

O Jornal da Cultura exibiu essa semana uma série de reportagens abordando o tema “Doente em Casa”, um assunto que envolve e muito os portadores de Distrofia Muscular. A Abdim recebeu a visita da equipe que contou um pouco da história de Gisleide Marques, a nossa Zizi e também de sua mãe Terezinha, acabando na verdade retratando como é a vida e o dia a dia de todos os pacientes.
 

Veja todos os detalhes no vídeo a seguir:

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Corra que o cuidador vem aí!

Muitas vezes, ficamos nervosos em uma situação de emergência; E o que poderia ser salvação, pode resultar em complicações e até mesmo em morte!

Se em uma situação de emergência é complicada para uma pessoa comum, para um portador de distrofia muscular pode ser  um pouco mais complicado, por existirem fatores que transparecem maiores limitações devido à doença (cadeira de rodas, bipap, ausência de força em uma situação de engasgo...), isto pode deixar a pessoa que está próxima (e poderia muito ajudar) sem saber como agir na hora de prestar auxílio.

O fator determinante é manter-se calmo e saber o que fazer!

Foi pensando em situações comuns do dia a dia, que o Setor de Fisioterapia Respiratória realizou no período da manhã e da tarde, uma semana de treinamento de Emergência com os pais e cuidadores de pacientes freqüentadores da Abdim.

Cujo objetivo foi instruí-los com os procedimentos a serem tomados e familiarizá-los com uma situação de emergência.

FOTOS DOS CUIDADORES TREINANDO...



E para melhor compreensão, foi utilizado nas explicações um boneco onde os cuidadores puderam aplicar todas as instruções dadas pelos fisioterapeutas.


Creditos:

Colaboração: Setor de Físioterapia Respiratória

Coordenação: Adriane Nakashima

Fisioterapeutas: Simone e Jairo (Manhã), Lizete e Eduardo (Tarde)

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Terapia Ocupacional sem Fronteiras ( por Silvia Junko ) 2ª Parte ( A Missão )

Conforme prometemos, estamos publicando a 2° parte da matéria Terapia Ocupacional sem Fronteiras   ( a 1ª pode ser lida através do link http://garagem-online.blogspot.com/2011/08/terapia-ocupacional-sem-fronteiras-por.html).

A Equipe de reabilitação...

Composta basicamente por 05 fisioterapeutas e 03 terapeutas ocupacionais, que ficam mais ou menos 2 meses. No setor de fisioterapia não há divisão entre fisio motora e respiratória, o fisioterapeuta responsável pelo paciente faz ambas as intervenções.

A TO aqui tem praticamente 2 salas, o espaço é ótimo, tem muitos equipamentos disponíveis, mas nem por isso tem desperdício de material, eles aproveitam tudo! Na primeira foto abaixo, podemos ver um grupo de discussão que fazem com os pacientes. Há alguns que relatam ter muitos problemas com a enfermagem, em geral é dificuldade de comunicação, por isso começou esse grupo.

A segunda foto também é na TO, um dos pacientes tinha esse caminhão de controle remoto, e ele gosta de desenhar, mas acha dificil desenhar no computador. Então o TO dele começou a fazer alguns testes para ele desenhar usando o carrinho de controle remoto (atras do carro tem uma canetinha)

Um dos principais focos da TO são a indicação e confecção de dispositivos de tecnologia assistiva e organização de alguns grupos de trabalho. Tem vários pacientes que desenham muito bem no computador, e esses desenhos são usados para fazer cartões de visita e postais, que podem ser vistos no site http://koresupe33.dtdns.net/korecgi/pipipiga/pipipiga.php?q_dir=./img/001-tutomu. 

Os dispositivos de tecnologia assistiva usados aqui são bem variados, os mais comuns são os acionadores para auxiliar o comando da cadeira de rodas ou facilitar o acesso ao computador. Além disso, há outros que são feitos de acordo com a necessidade do paciente.

A rotina de atendimento da TO é um pouco diferente da utilizada na Abdim, não há horário marcado, os pacientes são convidados a vir até a TO e os que têm interesse vem e desenvolvem algumas atividades. O tempo de atendimento também varia de acordo com a necessidade do paciente, tem pacientes com atendimento de 30 minutos, mas também tem pacientes com atendimento de 1 hora. Existe um site do próprio TO que mesmo estando em japonês seria interessante conhecer pois possui varias fotos e imagens cujo endereço é: http://www.core33.net/corenews/diary.cgi

Como parte da equipe, também tem 2 nutricionistas que elaboram os cardápios de todos os pacientes. Na área de distrofias há 2 médicos que atendem as 3 enfermarias, e geralmente há mais 1 ou 2 residentes que vêem e ficam 1 mês no hospital.

A equipe de enfermagem daqui também é fantástica, muito admirada por outros hospitais, pois não é fácil transferir todos os meninos para as cadeiras de rodas durante a manhã e a tarde. Principalmente porque a maioria usa ventilação não invasiva, e aqui não há lift (guincho) todas as transferências são feitas no braço mesmo!

Em outros hospitais que atendem distrofia muscular, quando o paciente começa a usar ventilação mecânica (em geral traqueostomia) fica o tempo todo da cama, não usa cadeira de rodas. Por isso, em outros hospitais, é comum os pacientes negarem ao máximo o uso de ventilação, pois sabem que quando começarem a usar não vão mais sair da cama.

Rotina dos Pacientes...

Como aqui é um hospital, tem alguns horários que são bem rígidos. Basicamente o dia dos meninos daqui é mais o menos assim:

6:00 Todos acordam

7:00 Café da manhã

7:30-8:00 Escovam dente, lavam rosto, vão ao banheiro, penteiam o cabelo, troca de roupa

9:00 Vão para cadeira de rodas

Nesse período as atividades são variadas: Fisioterapia, TO, ficam na “free room” da enfermaria conversando, ou jogando video game ou no computador.

11:00 Voltam para cama (os pacientes que não conseguem comer sozinhos, quem come sozinho pode ficar na cadeira de rodas)

11:30 Almoço

12:00-12:30 Escovam dente, banheiro, assistem TV, jogam Hockey na fisioterapia,...

13:00-14:00 Os pacientes que estavam na cama voltam para cadeira de rodas e as atividades são variadas.

15:00-15:30 Todos voltam para as enfermarias e para a cama.

16:30 Jantar

17:00-18:00 escovam o dente e usam o computador, assistem TV, jogam videogame, lêem livros/mangá.

21:30 Dormem

Praticamente todos tem televisão e computador no quarto, alguns tem vídeo game também (não são todos). Em cada quarto tem em média 4 pacientes, mas os quartos maiores chegam a ter 6.

As Compras...

Dentro do hospital tem uma lojinha, semelhante a uma loja de conveniência, na qual os pacientes podem comprar algumas guloseimas.

Os meninos aqui recebem uma pensão do governo que é depositado na conta deles. Uma vez por mês uma pessoa do hospital vai ao banco e pergunta para os pacientes o quanto de dinheiro eles querem sacar. A maioria não retira muito dinheiro, pois eles costumam fazer muitas compras através da internet.

Um pouco de Curiosidade...

O nome da cidade que estou agora é Yakumo. Em japonês se escreve da seguinte forma: 八雲

A primeira letra (八) significa 8, é usado também em algumas palavras para indicar algo que tem em grande quantidade.

A segunda letra (雲) significa nuvem.

Juntando é a cidade das 08 nuvens; pois aqui tem muitas nuvens, é raro ver o céu azul, geralmente está branco de tanta nuvem! Por isso a cidade de chama Yakumo.

A admiração...

Ufa! Acho que deu para falar um pouquinho do que estou vendo aqui. O que mais me impressionou, é que quando vou para outros locais todos admiram muito o trabalho que a equipe daqui do hospital desenvolve. Não apenas outros profissionais, mas os pais e pacientes também elogiam muito a intervenção da equipe, e ouvindo relatos de como é o tratamento em outros hospitais é fácil entender porque Yakumo é considerado um lugar ímpar no tratamento de doenças neuromusculares.

Nos do Garagem, agradecemos a sua participação Silvinha, e teremos o prazer em publicar outras matérias suas!

Um grande Abraço, de todos os pacientes e pais da Abdim.

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Os prêmios no pódio da vida!

Nosso querido amigo André Suegama, foi premiado pela JCI e recebeu o premio TOYP 2011 na categoria Superação no Brasil.

Parabéns André, por sua vontade de vencer, pela sua coragem de enfrentar as dificuldades, e pelo grande exemplo de vida que você nos dá.

Estamos todos orgulhos e emocionados por esta conquista!

O prêmio TOYP (The Outstanding Young Persons) é um dos programas promovidos pela JCI em nível nacional e mundial. Trata-se de uma premiação que reconhece jovens com idades entre 18 a 39 anos que tenham realizado trabalho de destaque para a sociedade e/ou sirvam de inspiração e referência para outros jovens. Através deste reconhecimento a JCI encoraja os jovens a fomentar a cultura empreendedora e o desenvolvimento da comunidade.

Entre os vencedores de premiações TOYP realizadas em todo o mundo encontram-se o ator Jackie Chan, o criador do LINUX Linus Torvalds, o ex-Presidente dos EUA John Kennedy e o brasileiro Marcos Prado Troyjo entre outros.

Anualmente a JCI Brasil realiza o TOYP Brasil recebendo indicações de jovens de todos os capítulos do Brasil. Os vencedores do TOYP Brasil são indicados para o prêmio TOYP Mundial. ( extraído de http://www.jci-brjp.org.br/)

Os outros dois vencedores do TOYP Brasil 2011 , os quais também parabenizamos foram:

- na categoria Exitos Culturais : Leonardo Dan Mabe

- na categoria Sucesso Comercial, Econômico e/ou Empresarial - Celso Norio Ishiy.

       

Mais detalhes no Blog do André: http://andrehidemisuegama.blogspot.com/

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Política para pessoas com deficiência



 Imagem retirada do site :
http://ericaguimaraens.blogspot.com/



O jornalista Bruno de Pierro entrevistou Moisés Bauer, presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – CONADE, eles abordam políticas e programas destinados as pessoas portadoras de deficiências físicas e também a questão da escola regular e a escola especial.

 

   

Segue abaixo um trecho da entrevista:

 

Quais são, hoje, os programas nacionais voltados para as pessoas com deficiência?

Moisés Bauer - O governo dispõe de dois programas voltados para o portador de deficiência: o Programa Nacional de Acessibilidade (PNA) e o Programa de Promoção e Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. O primeiro tinha muita dificuldade de execução até o ano passado. Para 2010, foram destinados R$ 20 milhões, porém não foram executados nem R$ 4 milhões. São recursos destinados para infraestrutura urbanística nas cidades. O Programa de Promoção e Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência também tem, segundo informações do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade*), recursos que não foram executados, por exemplo, na área de estruturação de conselhos de direito. Foram destinados no ano passado, apenas R$ 500 mil para a estruturação de conselhos, e foram executados apenas R$ 200 mil.

* Criado em 1999, o conselho é ligado à Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República e é composto por 19 representantes do governo e outros 19, da sociedade civil. O principal objetivo é avaliar e articular políticas destinadas às pessoas com deficiência.

Como é feito o repasse dos recursos entre os entes federados?

A execução dos dois programas existentes pode ser tanto de União para Estados e municípios, quanto de União para instituições privadas. Principalmente o PNA é mais voltado para a esfera governamental, com repasses entre os entes federado. Mas o de promoção dos Direitos é feito, em parte, entre convênios com instituições privadas, como a AACD e a APAE.

Qual o Marco Legal atual?

O grande Marco Legal para as políticas para deficientes é a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU), que no Brasil foi ratificado, em 2008, de forma nacional e amplificada, e, portanto, tem força de norma constitucional, ou seja, é como se passasse a integrar nossa Constituição. Antes, em 2006, o Brasil assinou o Tratado Internacional, para então ser ratificado, depois de tramitar no Congresso Nacional e ser aprovado por uma maioria de mais de três quintos dos congressistas.

Veja na íntegra clicando em: http://www.advivo.com.br/blog/luisnassif/os-direitos-das-pessoas-com-deficiencia

Também teve um programa na TV Brasil, realizado pelo Brasiliana.org destinado ao tema:

http://tvbrasil.org.br/brasilianas/videos/?ver_video=0

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Dia da Prevenção e Conscientização das DMPs

A Equipe Garagem, quer deixar registrado o importante movimento organizado pela sociedade civil, o ” Dia da Prevenção e Conscientização das DMPs”, o Encontro teve o objetivo de orientar profissionais de saúde, fomentar a pesquisa científica, reunir entidades de apoio, promover o encontro de portadores e cuidadores, reivindicar melhorias na saúde pública e buscar melhorias para a qualidade de vida dos distróficos.

Uma sementinha plantada que devemos cultivar, com disciplina, carinho e determinação para no futuro colhermos os frutos de esforços mútuos, pois juntos é que nos tornaremos fortes!!!

Quem nos relata a emoção de estar no encontro é o nosso amigo Francisco Motta...

Olá pessoal do Garagem !

O Encontro pela Conscientização sobre as Distrofias Musculares que ocorreu no dia 17/9/11 no Vão Livre do MASP, organizado pelo Grupo de Pais dos Portadores de Distrofias, e marcou o esforço de portadores, pais, profissionais e amigos no sentido de divulgar o que são as distrofias musculares para a sociedade em geral, para a classe médica e política, buscarmos apoio às pesquisas e aos tratamentos, às instituições e aos direitos e inclusão das pessoas com distrofia.

Foi muito legal e gratificante estarmos reunidos naquela manhã de sábado e podermos fazer a nossa parte em relação às distrofias musculares, isto é, mostrarmos que os distróficos existem que são capazes, que devem ter seus direitos respeitados e que querem e merecem o apoio às pesquisas, tratamentos e acesso a equipamentos e aparelhos.

Emocionante demais ver o esforço dos meninos, meninas, pais, terapeutas, enfim, de toda a galera para estar presente no evento, superando as dificuldades da doença, da locomoção, da distância, do clima meio esquisito daquele dia e, mesmo assim, manter o pique e a alegria, relatando depoimentos sinceros e profundamente emocionantes, sem contar o prazer de estarmos juntos com os amigos naquele momento. Tudo isto, como diz a propaganda: “não tem preço”.

Vemos que aquela idéia, que talvez tenha começado lá atrás com o amigo Ricardo Rojas Caballero do México, e que foi apoiada prontamente pela Dra. Ana Lucia Langer aqui no Brasil em 2006, de criar o “Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet”, está começando a dar frutos. Notemos que no município de São Paulo, foi instituído oficialmente no ano de 2007, o “Dia Municipal de Prevenção e Orientação da Distrofia Muscular”. No Estado de São Paulo, foi encaminhado em 2011, o Projeto de Lei nº 356/11 propondo a instituição do “Dia Estadual da Prevenção e Conscientização sobre a Distrofia Muscular”. Na semana do dia 17/09, ocorreram eventos em São Paulo, no Rio de Janeiro e no Paraná, relacionados diretamente com a questão da distrofia muscular, sem contar toda a movimentação pela internet e redes sociais. A prova de que o movimento cresce e começa a apresentar resultados, me veio da pergunta que um médico, palestrante de um destes eventos, me fez no sentido de saber se aquela seria “alguma semana específica da distrofia ou das doenças neuromusculares”?!

Vejam que os resultados começam a aparecer!

Bem, tudo isto para quê? Em minha opinião, o mais importante, é para que tenhamos maior visibilidade, que a doença seja mais divulgada e discutida, que, portanto, possamos ter mais força em nossa luta e na busca dos direitos, e que a distrofia não seja somente uma ilustre e desconhecida doença rara incurável. Que mais pessoas saibam o que são as distrofias, que as escolas consigam incluir os alunos com distrofia e respeitar suas necessidades, que a Lei de Cotas possa incluir os distróficos que tiverem condições de trabalhar, que os médicos possam conhecer o diagnóstico da distrofia em suas avaliações, o mais precocemente possível para encaminhamento, que protocolos de atendimento médico aos distróficos sejam oficializados e divulgados, que as instituições especializadas possam ter condições de ampliar suas instalações e seus atendimentos, que o acesso aos aparelhos, cadeiras e modificações seja ampliado, que os direitos dos distróficos e cuidadores sejam respeitados e, principalmente, que possamos ter mais força para apoiarmos, e também para cobrarmos, as pesquisas pela cura, ou pelos tratamentos.

Acredito que o nosso esforço agora, é de não esmorecermos, e seguirmos fazendo nossa parte, no sentido de fortalecer cada vez mais os músculos desta batalha, para que possamos alcançar nossos objetivos e chegarmos muito mais fortes ao próximo dia 17/9.

É isto!

Gostaria de parabenizar o Garagem, pelo excelente trabalho e aos membros do Grupo de Pais dos Portadores de Distrofias, por todo esforço na organização do evento.

Abraço a todos.

Francisco Carlos da Mota (Pai de portador da Distrofia Miotônica ou Distrofia de Steinert).


Deu na CBN:

Pacientes, familiares e médicos se reúnem em SP para alertar sobre a distrofia muscular

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Que tipo de “papel” é o seu na sociedade? Vídeo Projeto Manikraft

Queremos apresentar aqui um pouco do que é feito pelos talentosos “guerreiros” da Abdim e mostrar que quando se tem oportunidades e valorização de um trabalho, qualquer barreira é superada. De que me vale ter sonhos, talento, inteligência, perseverança, um diploma se não me dão campo pra desenvolver tudo isso e ganhar meu próprio sustento? O que na realidade significa a palavra “incapaz” se não um mero rótulo cheio de preconceito?

Tomara o projeto Manikraft seja apenas o pontapé inicial de uma longa jornada de conscientização e que o direito universal ao trabalho seja de fato para todos, cada individuo pode contribuir de alguma forma em qualquer obra, só basta ter a chance de participar dela.

                                                 

Video projeto Manikraft - Ligue o som

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